V sobotu 3. července 2021 jsem se zúčastnil společně s místostarostou a dalšími lidmi fotbalového Charitativního utkání pro Natálku.

Utkání mělo být už v roce 2020, ale Covid to neustále posouval, až… se stalo, že zápas se konal až vlastně po roce. A na koho měli účastnici možnost přispět? Natálka je šikovná holčička, která se narodila s postižením. Víc řeknou sami rodiče: „Natálka je usměvavá skoro 7letá holčička. Svým kouzelným úsměvem nás vždy dokáže pozitivně naladit. Její největší radostí je koupání ve vaně a návštěvy bazénů. Je to náš malý vodní živel.“

Žije se svými šťastnými a milujícími rodiči, tatínkem Michalem a maminkou Martinou. Ti však krátce po jejím narození zjistili, že není něco v pořádku. Natálka se narodila jako zdravé miminko. Zhruba od 6.měsíce věku, se však nevyvíjela tak, jak by měla. Po mnoha vyšetřeních lékaři zjistili, že má vážné kombinované onemocnění. Po pěti a půl letech nám na genetice oznámili diagnózu. Má Angelmanův sydrom. Syndrom, který je způsobený genetickým poškozením. Nelze jej proto vyléčit, ale je možné zmírnit jeho projevy. Mezi typické známky AS patří opožděný psychomotorický vývoj, mentální retardace, problémy s koordinací pohybů a rovnováhou, hyperaktivita, poruchy spánků, poruchy pozornosti, epilepsie a neschopnost mluvit.

Mají typický usměvavý výraz v obličeji, širokou opatrnou chůzi a jakékoliv vzrušení vyjadřují máváním rukama. Jsou velmi společenští, milují vodu a jakékoliv předměty vydávající zvuky nebo světlo. Mentální retardace je bohužel středně těžká až těžká. Během svého života dosáhnou mentálního věku maximálně na úrovni 3letého dítěte. Z tohoto důvodu nejsou schopni samostatného života a potřebují neustálý dozor a péči dospělé osoby. Natálku také trápí fixace zrakem. Zatím víme, že má dcerka poškozený oční nerv, který nelze léčit jak operativně, tak ani pomocí brýlí nebo čoček.

Po vyšetření funkčního zraku lékaři zjistili viditelnost do vzdálenosti zhruba do 0,75cm. Díky tomu se špatně orientuje v prostoru. Je tedy nutné, aby měla k dispozici pomoc a dohled 24 hodin denně. Rodiče poskytují Natálce všechnu možnou péči. Zatím co tatínek odevzdává většinu svého platu na léčbu Natálky, pak maminka se o ní nepřetržitě stará, nebo navštěvuje specializovanou mateřskou školku. Chodí také na pravidelné kontroly do nemocnice a dochází na rehabilitace, díky které je schopna se sama posadit, dostat se na čtyři, či uchopit a zkoumat hračky. Tyto jinak velmi nákladné rehabilitace, také pomohly dcerku postavit na nohy. S pomocí rodičů udělá Natálka pár kroků. Samotné nám to ještě nejde.

Pro efektivnější léčbu Natálky je dobré absolvovat Intenzivní rehabilitaci v neurorehabilitačním středisku Arcada. Natálka by se díky této léčbě mohla víc a víc zdokonalovat a třeba postupem času začít i sama chodit bez naší pomoci. Pevně tomu věříme.

Děkujeme za veškerou vaši podporu, nejen podporu finanční ale i podporu laskavého slova. Nesmírně si toho vážíme.Novákovi

Jak jsem již napsal, Covid ovlivňuje vše a tak ovlivnil i počet účastníků akce, tedy i počet těch lidiček, co mohli pomoci malé holčičce zvládnout jednou lépe svůj hendikep. Na místě jsem pomohl darem a ještě určitě přispěji a uvažoval jsem jak mohu ještě pomoci. Je to vlastně jednoduché, zveřejním jejich transparentní účet a kdo chce, může také přispět. 4042521013/0800

Děkuji Vám nejenom za dočtení mého příspěvku, ale především za případné dary a podporu pro Natálku.

Mgr. Miroslav Chlubna
starosta Orlové